Părinții lui Josia ar fi plătit orice preț pentru a-l salva.
O reținere clinică parțială înseamnă că nu ar putea fi înrolați pacienți noi, dar pacienții aflați deja pe aceștia ar putea continua să primească tratament. În 2012, se pare că un copil a murit pe antineoplastonice, așa că s-a impus o reținere clinică parțială a studiilor care implicau copii. Acea reținere clinică a fost extinsă la adulți în ianuarie 2012, cu multe tânguii și scrâșni din dinți printre apologeții lui Burzynski, așa cum a investigat FDA între ianuarie și martie. Acum cunoaștem rezultatele acelei investigații, dar nu am știut niciodată prea multe despre cum a apărut acea reținere clinică parțială.
Acum, datorită lui Liz Szabo de la USA Toda, știm din articolul ei „Doctor acuzat că a vândut speranțe false familiilor“:
În ultima zi a vieții sale, părinții lui Josia Cotto i-au dat de ales.
Băiețelul de 6 ani lupta de 10 luni cu o tumoare cerebrală inoperabilă. Când mama lui, Niasia Cotto, l-a găsit în patul lui, nerăspunzând și incapabil să-și deschidă ochii, „știam că nu putem face nimic altceva”, a spus ea.
O ambulanță a dus-o pe Josia într-o cameră de spitalizare a unui spital local. Părinții l-au acoperit într-o pătură moale, albastră-albă, l-au îmbrățișat și i-au ținut mâna mică pentru ultima oară.
„I-am spus că alegerea este a lui, dacă să continue să lupte sau să fie în pace cu Dumnezeu”, a spus mama lui. “El a ales.”
Părinții lui Josia ar fi plătit orice preț pentru a-l salva.
Un medic din Texas, cu două luni, mai devreme, le dăduse unul: 25.000 de dolari în avans, în numerar sau cec.
Se pare că Josia Cotto a fost copilul care a murit din cauza complicațiilor din tratamentul lui Burzynski:
Într-un raport trimis FDA după moartea băiatului, personalul lui Burzynski a recunoscut că ultima lui probă de sânge, luată în ziua în care a murit, a arătat un nivel de sodiu din sânge de 205 milimoli pe litru, un nivel care este de obicei fatal. Personalul lui Burzynski a pus această lectură pe seama mod de administrare caralean unui „raport de laborator fals bazat pe o probă contaminată”.
Cu toate acestea, hipernatremia este unul dintre cele mai frecvente efecte secundare ale antineoplastonilor, cunoscut medicilor de două decenii.
Unul dintre documentele de consimțământ informat ale lui Burzynski – formularul pe care pacienții îl semnează înainte de a începe tratamentul – pune riscul la 21%.
La 30 iulie 2012 – la șase săptămâni după moartea lui Josia – FDA i-a interzis lui Burzynski să administreze antineoplaston oricăror copii noi.
Am fost uimit să văd acest număr. Nu am văzut niciodată un nivel de sodiu atât de mare. De obicei, normalul este între 135 și 145 mEq/L, cu ușoare variații ale acestui interval în funcție de laborator. Scuza lui Burzynski, pe care am auzit-o de mai multe ori ca fiind din cauza unei „retrageri de sânge necorespunzătoare” sau, așa cum este descris mai sus, a contaminării, este cea mai pură prostie. O prelevare proastă de sânge produce de obicei niveluri fals crescute de potasiu, nu niveluri de sodiu. Cu excepția cazului în care tehnicianul a adăugat proba lui Josia cu soluție salină de 3% sau ceva de genul acesta, nu există nicio modalitate de a obține nivelul atât de ridicat. Josia aproape sigur a murit din cauza hipernatremiei din terapia antineoplastonică.
Pentru mine, aceasta este cea mai mare revelație: povestea și identitatea copilului care a fost ucis de tratamentele lui Burzynski. Mai aflăm că — surpriză surpriză! — Stanislaw Burzynski este un instrument enorm. Uită-te la el, respinge criticii săi, în special foști pacienți, dintre care mulți, să ne amintim, au cancer în stadiu terminal, mulți dintre ei morți:
Burzynski respinge criticile aduse muncii sale, referindu-se la detractorii săi drept „huligani” și „asasini angajați”.
În ceea ce privește criticile foștilor pacienți, Burzynski spune: „Vedem pacienți din diverse categorii de viață. Vedem oameni grozavi. Vedem escroci. Avem prostituate. Avem hoți. Avem șefi mafioți. Avem agenți ai Serviciului Secret. Mulți oameni vin la noi, bine? Nu toți sunt cei mai mari oameni din lume. Și mulți dintre ei ar dori să obțină bani de la noi. Ei se prefac că s-au îmbolnăvit și ar dori să ne stoarcă bani.”
Istoria îl va îndreptăți, spune Burzynski, la fel cum a justificat alți „pionieri” medicali persecutați, cum ar fi Louis Pasteur. În viitor, spune Burzynski, toată lumea își va folosi terapiile, iar tratamentele pentru cancer folosite astăzi – precum chirurgia, chimioterapia și radiațiile – vor fi considerate barbare. „Va fi un moment în care oamenii vor vedea lumina”, spune el, „și tratamentele noastre vor fi folosite de toată lumea”.
Știi, de câte ori aud fani Burzynski precum Eric Merola acuzând scepticii că atacă pacienții cu cancer, acuzându-i de lucruri oribile, cred că le voi arunca acest citat imediat înapoi în față. Iată Burzynski care își numește pacienții prostituate, hoți și șefi ai mafiei și „nu cei mai mari oameni din lume”, în timp ce îi acuză că vor „storge bani de la noi”. De asemenea, folosește cu generozitate gambitul Galileo, dar asta nu este surprinzător, deoarece a făcut în mod repetat afirmația hilarului arogantă și ignorantă din punct de vedere științific că este un pionier în terapia genomică și personalizată a cancerului și că MD Anderson Cancer Center și alte centre de cancer de clasă mondială sunt „ urmându-i exemplul.” Într-adevăr, el a susținut că a inventat domeniul acum 20 de ani. Din păcate, înregistrarea sa de publicare nu susține astfel de afirmații grandioase.
Există mult mai multe în această poveste, unele dintre ele conținute în barele laterale „Experții resping afirmațiile medicului despre cancer” și „Familiile rămân fără speranță, bani după tratamente pentru cancer. În afară de unele dintre revelațiile despre care nu știam prea multe înainte, multe din ceea ce este conținut în restul acestei povești va fi familiar cititorilor obișnuiți de aici. De exemplu, experții spun aceleași lucruri pe care le spun de câțiva ani acum despre anecdotele lui Burzynski despre „leacurile miraculoase”, cum ar fi Hannah Bradley și Laura Hymas. Motivele acestor anecdote includ:
Burzynski se bazează adesea pe anecdote, care nu spun întreaga poveste.Terapiile lui Burzynski nu sunt dovedite.Este posibil ca pacienții lui Burzynski să fi fost diagnosticați greșit.Este posibil ca pacienții lui Burzynski să fi fost vindecați prin terapie anterioară.
Există un motiv pentru care am petrecut atât de mult timp deconstruind anecdotele lui Burzynski și din toate aceste motive, plus că anecdotele sunt adesea interpretate incorect de către pacienții fără pregătire medicală. Chiar și medicii care nu sunt oncologi interpretează uneori greșit astfel de anecdote pentru a indica că terapia pentru cancer aleasă este terapia care a vindecat pacientul. Nu sunt doar anecdotele pacientului Burzynski, ci este orice anecdotă de vindecare a cancerului. De aceea, studiile clinice sunt necesare pentru a diferenția toate aceste efecte confuze de efectele reale datorate tratamentului. Într-adevăr, pacienții prezentați în articolul doamnei Szabo au fost aproape toți discutați de mine înainte, inclusiv Mary Jo Siegel, care a avut un cancer destul de indolent pentru care standardul de îngrijire s-a schimbat de la un tratament foarte agresiv până la și inclusiv un transplant de măduvă osoasă. la o terapie mai puțin agresivă care recunoaște că acestea sunt tumori cu creștere lentă. Mai rău, povestea ei se pierde în negura timpului, unde ceea ce există acum sunt doar fișe medicale foarte selectate, postate pe diverse site-uri web.
Într-adevăr, doamna Szabo chiar explică un aspect al conceptului de pseudoprogresie într-un mod mai simplu decât a făcut-o un anume „prieten” de-al meu, iată, acele multe luni în urmă:
Mulți dintre pacienții lui Burzynski sunt bolnavi în stadiu terminal și au avut una sau mai multe tipuri anterioare de îngrijire convențională a cancerului – intervenție chirurgicală, radiații sau chimioterapie – înainte de a-l vedea.
Dar aceste terapii pot avea beneficii întârziate, fiind nevoie de săptămâni sau luni pentru a micșora o tumoare. Deci, pacienții tratați de Burzynski l-ar putea credita pentru progresul lor, doar pentru că el a fost ultimul medic care i-a tratat, spune Peter Adamson, președintele Children’s Oncology Group, o rețea de cercetare susținută de NCI care efectuează studii clinice în cancerul pediatric.
Tratamentul convențional al cancerului poate provoca, de asemenea, umflarea temporară a tumorilor, din cauza inflamației. Un pacient care nu este familiarizat cu acest fenomen poate presupune că tumora ei este în creștere. Când această umflare dispare, pacienții pot presupune că este din cauza lui Burzynski, spune Adamson. În realitate, tumora tocmai revenea la dimensiunea anterioară.
Pentru a evita astfel de confuzii, cercetătorii solicită de obicei pacienților să aștepte înainte de a începe un nou tratament, spune Adamson.
Inspecțiile FDA, obținute prin Legea privind libertatea de informare, arată că Burzynski a eșuat în mod repetat să respecte această practică de bază.
Pseudoprogresia poate fi o adevărată confuzie în evaluarea răspunsului tumorilor cerebrale la terapie, fiind observată până la 28% din timp. Este cel mai frecvent după intervenții chirurgicale și radioterapie, deși se poate întâmpla și după chimioterapie. Nu întâmplător, Hannah Bradley a suferit intervenții chirurgicale, chimioterapie și radiații, iar Laura Hymas a avut radiații și chimioterapie. Acestea sunt tipurile de capcane pe care medicii adevărați de cancer care fac studii clinice reale le cunosc deja și lucrează pentru a le minimiza. Burzynski, în aroganța sa, nu a crezut niciodată că trebuie să se deranjeze cu tipul de expertiză care i-ar putea valida terapia. Nimic din toate acestea nu îi împiedică pe pacienții Burzynski să fie ademeniți să cheltuiască sute de mii de dolari pentru tratamentele lui Burzynski.
Este foarte încurajator să văd o poveste ca aceasta într-un mare canal de știri și trebuie să o felicit pe doamna Szabo pentru deconstrucția completă a fenomenului care este Stanislaw Burzynski. Adevărat, un pic de echilibru fals s-a strecurat ici și colo. De exemplu, familia Siegel apar, la fel ca și alți pacienți Burzynski, care cred că i-a vindecat când aproape sigur că nu a făcut-o, într-un videoclip care însoțește povestea, iar titlul serialului este un clișeu „Știință sau ulei de șarpe”. Cu toate acestea, echilibrul fals care este atât de înrădăcinat în cultura jurnalismului pare să fie vizibil mai puțin evident în acest articol decât în multe alte povești despre Burzynski pe care le-am citit. Asta e bine.
Înainte de a încheia, nu pot să nu menționez că cel mai dezamăgitor lucru la această știre a fost că încă nu a dezvăluit ceea ce consider că sunt cele două mistere centrale ale sagai Burzynski: În primul rând, cum se face că Stanislaw Burzynski. mai pot practica medicina? Știu că este Texas, dar asta se întâmplă de aproape 37 de ani. În al doilea rând, de ce i s-a permis să continue să facă studii clinice până acum puțin mai mult de un an și de ce, nici acum, FDA nu l-a oprit definitiv? Dna Szabo aruncă puțină lumină în acest sens, dar nimic despre care cititorii obișnuiți ai acestui blog să nu știe deja despre mașinațiunile politice din anii 1990 care au condus la cele șase duzini de studii clinice de fază II ale lui Burzynski. Aparent, nici măcar doamna Szabo și USA Today nu au putut sparge acea nucă. Poate că presiunea publică poate. Secțiunea finală a poveștii ne spune de ce trebuie să încercăm:
Nimeni nu le-a spus părinților lui Josia despre nimic din toate acestea.
Nu Burzynski. Nu FDA.
Jose și Niasia Cotto nu aveau idee că moartea fiului lor a determinat o investigație a FDA, până când au fost contactați de USA TODAY.
Soții Cotto credeau de mult că Burzynski și-ar fi putut vindeca fiul dacă ar fi dus-o pe Josia mai întâi să-l vadă, înainte de a-i administra radiații și chimioterapie. Ei chiar sperau să lanseze o organizație non-profit, A Life for Josia Foundation, pentru a ajuta alți copii bolnavi de cancer să aibă acces la tratamentul lui Burzynski.
Acum, ei nu știu ce să creadă.
Îți amintești cum am spus că Bob Blaskiewicz va dori ajutorul tău? Acum este momentul să-l contactați, dacă nu ați făcut-o deja.
Autor
David Gorski
Informațiile complete ale Dr. Gorski pot fi găsite aici, împreună cu informații pentru pacienți.David H. Gorski, MD, PhD, FACS este chirurg oncolog la Institutul de Cancer Barbara Ann Karmanos specializat în chirurgia cancerului de sân, unde servește și ca medic de legătură al Colegiului American de Chirurgii Comitetului pentru Cancer, precum și profesor asociat de chirurgie. și membru al facultății programului de absolvire în biologie a cancerului de la Wayne State University. Dacă sunteți un potențial pacient și ați găsit această pagină printr-o căutare pe Google, vă rugăm să consultați informațiile biografice ale Dr. Gorski, declinările de responsabilitate cu privire la scrierile sale și notificarea pacienților aici.
Durerea este unul dintre cele mai frecvente motive pentru care un părinte sau un îngrijitor de a solicita asistență medicală pentru copilul lor. Copiii suferă de durere dintr-o mare varietate de motive, multe care sunt similare, dacă nu exact aceleași, cu cauzele durerii la adulți, dar din punct de vedere istoric, pacienții pediatrici au fost extrem de subtratați. Am 37 de ani și, din păcate, dacă aș fi fost supus unei intervenții chirurgicale în copilărie, ar fi existat șanse semnificative să nu fi primit deloc analgezie. Lucrurile sunt mai bune acum, dar rămâne un decalaj mare între ceea ce este recomandat și modul în care este practicat managementul durerii pediatrice în lumea reală.
Gestionarea adecvată a durerii unui copil este un aspect vital al îngrijirii pline de compasiune și de înaltă calitate și este pur și simplu ceea ce trebuie făcut. Eșecul de a trata durerea în mod eficient nu este diferit din punct de vedere etic de a provoca durere intenționată la un copil și poate avea repercusiuni grave. Durerea prost controlată poate interfera cu recuperarea copilului din cauza impactului negativ al creșterilor de catecolamine și al altor substanțe chimice legate de stres și poate afecta capacitatea de a participa la terapia fizică sau ocupațională. De asemenea, poate face întâlnirile viitoare cu profesioniștii din domeniul sănătății mai provocatoare din cauza anxietății și a neîncrederii.
Durerea netratată poate interfera cu respirația profundă, ceea ce poate duce la o nevoie prelungită de oxigen suplimentar și un risc crescut de pneumonie. Poate preveni somnul odihnitor, care are nenumărate consecințe asupra sănătății, dincolo de doar tulburările cognitive. Durerea poate interfera cu unitatea familială prin creșterea semnificativă a anxietății părinților sau a îngrijitorului, ceea ce poate duce la neglijare, abuz și la creșterea utilizării resurselor de asistență medicală. Durerea acută prost gestionată poate crește probabilitatea ca un pacient, chiar și un copil, să dezvolte dureri cronice. Există chiar dovezi bune la nou-născuți (cred că următorul meu post), că durerea acută prost gestionată poate duce la o sensibilitate crescută și un răspuns crescut la durere la aparițiile viitoare ale durerii procedurale, cum ar fi imunizările de rutină.
Mai multe rapoarte de-a lungul anilor 1970 și 1980 au arătat că pacienții pediatrici au primit substanțial mai puțin tratament pentru durere în comparație cu adulții pentru afecțiuni echivalente, cum ar fi oasele rupte și repararea herniei. În ciuda îmbunătățirii constante a gestionării durerii la copii în ultimele decenii, mai avem un drum lung de parcurs. Deși anestezia adecvată este acum standard de îngrijire la copiii de toate vârstele, mulți medici nu se simt confortabil să evalueze și să trateze durerea acută (durerea cronică este un alt subiect) la copii. Și mulți părinți sunt rezistenți la utilizarea medicamentelor pentru durere sigure și eficiente.
Chiar și în cazul medicilor care ar putea să-și mărturisească confortul în recunoașterea și tratarea durerii pediatrice, experiența mea personală este că mulți încă permit copiilor să sufere uneori din mai multe motive. Cu toate acestea, acești medici și îngrijitori nu sunt lipsiți de inimă sau le place să-și urmărească pacienții, sau copiii lor, dacă este vorba de un părinte care pune un obstacol, suferă. Chiar și să știi că un copil suferă poate fi uneori o provocare. Și există multe concepții greșite cu privire la durerea la copii care interferează cu tratamentul adecvat. Cea mai mare parte a acestor concepții greșite implică utilizarea de opioide.